Sára Lépteiért Alapítvány

Számlaszám

11735005-26062082-00000000

IBAN

HU02 1173 5005 2606 2082 0000 0000

Már 9 hetes terhes voltam, amikor kiderült, hogy ikreket várok. A 12. hétben, mint sokan mások, mi is szerettünk volna képet a kicsikről. Ezen a vizsgálaton derült ki, hogy TTTS-sel, azaz Iker-Iker Transzfúzióval állunk szemben. Minden héten ultrahangra kellett járnunk, ellenőrizték a kicsik fejlődését. 

A 22. terhességi hétben hirtelen nagy lett a baj, ezért a méhlepényen az összekötő ereket át kellett vágni. Pécsett, Dr Molnár Gábor lelkiismeretes munkájának és szakértelmének köszönhetően sikeres volt a műtét. Ezt követően vált jelmondatunkká, hogy Mert mi hiszünk a csodákban.  2016 szeptember 19-én  látta meg a napvilágot Sára és Lili.

A születést követő vizsgálatokon derült ki, hogy Sára agyában ciszták alakultak ki. Ekkor még nem tudtuk, pontosan mivel állunk szemben, csupán feltételeztük, hogy fejlesztésre lesz szüksége a későbbiekben. 3 hónapos korában még azt mondták, hogy minden rendben van, majd 6 hónapos korában már jelentkeztek az első tünetek.

Mozgása elmaradt a testvéréhez képest. Több orvosi vizsgálatot követően megállapították, hogy teljes testében izommerevséggel küzd, értelmileg nem érintett. Féléves kora óta fokozatosan növekvő óraszámmal biztosítjuk Sára részére a szükséges fejlesztéseket. Először csak heti egy alkalommal Dévény-tornán vettünk részt, majd elmélyedve a részleges agyi bénulással összefüggő mozgáselmaradás fejlesztését segítő terápiák világában, elkezdtük felvenni a neurohidroterápiát Zalaegerszegen, a Konduktív Pedagógiát a Pető Intézetben a TheraSuit-ban történő intenzív tréninget és a robotikus terápiákat.

Országszerte járunk különböző kezelésekre, melyek azt a célt szolgálják, hogy Sára egyszer önállóan járhasson. Mivel Sára növekedésével az izmok feszessége fokozódik, így nem elegendő a manuálterápia, műtétre is szüksége van. Az első komoly beavatkozáson 2020. október 27-én esett át Barcelonában. Nazarov Professzor műtötte Ulzibat módszerrel.  A műtétet követően nagyon fontos a megfelelő mennyiségű és minőségű terápia megkezdése.  Várhatóan 1,5-2 év múlva újra aktuálissá válik részére ezen beavatkozás elvégzése.

Jelenleg szüksége van havonta legalább két hét intenzív terápiára, melyet csak az otthonától távol tudunk biztosítani részére, minden héten két órára a Steps-ben, és amikor itthon tartózkodunk, akkor is folyamatos foglalkozásokon kell részt vennie, melyek a Dévény torna, a hidroterápia, az általános gyógytorna és az itthoni folyamatos mozgásfejlesztés, melyekhez az eszközöket biztosítanunk kell. Egy folyamatosan mozgásban levő családdá váltunk.

Bevonásra került egy gyermekpszichológus is, aki az egész családot kezeli, mert a lányok lelki fejlődését nagy mértékben befolyásolja Sára betegsége. Az segédeszközök, melyeket használ, a növekedéssel és a fejlődéssel párhuzamosan mindig változnak, cserélni kell őket.

A mozgásfejlesztéséhez szükséges felszerelések, terápiák és sok esetben csak külföldön végzett műtétek sajnos nem államilag támogatottak, ezek díjait eddig teljes mértékben a család fedezte, azonban ezek költségei akkora mértéket öltenek havonta, melyet önerőből már nem tudunk biztosítani részére.

Amennyiben lehetősége van rá, kérem segítse Sárát rögös útján, mert célja, hogy egyszer Ő is önállóan járhasson.

A Terápiák, melyek mindennapjaink részévé váltak

01.

— Dévény-módszer

Sára részére ezt a terápiát biztosítjuk folyamatosan legrégebben. Fontos számunkra, hogy egy szakember kövesse végig. Nagyné Légrádi Anita 1 éves kora óta kezeli Sárát, először heti 1, majd heti két, jelenleg pedig heti négy órában.

A Dévény-módszer a gyógyítás és fejlesztés összhangja.

A Dévény-módszer, azaz a Dévény Speciális manuális technika-Gimnasztika Módszer (DSGM) nevét megalkotójának, Dévény Annának nevéből és a módszer két fő területének megnevezéséből kapta.

02.

— Konduktív Pedagógia

Minden érintett gyemeknek 6 éves koráig van lehetősége a Pető Intézetben félévente egy három hetes intenzív csoport részeseként megtanulni a Pető módszert.

Ezekben a csoportokban nem csak a gyerekek, hanem a szüleik is megtanulhatják ezeket a fejlesztési lehetőségeket, melyeket a mindennapjaikba beépítve jelentős fejlődés érhető el.

Pető-módszer egy konduktív gyógypedagógiai módszer, amely a szervezet önregenerálódására alapozva fejleszti a mozgásképességet.

03.

— TheraSuit

A test helyzetének érzékelését támogató, tartás javító, és izomerősítő dinamikus segédeszköz. Intenzív gyakorlatokat tartalmazó program keretében használják a terapeuták, a gyermek fejlődésének felgyorsítása és optimalizálása érdekében.

A TheraSuit-ban történő intenzív tréning hatásai:

  • Javítja a test belső érzékelését, az egyensúlyt, illetve a központi idegrendszer működését.
  • Erősíti az izmokat, biztosítja a test belső stabilizálását. 
  • Csökkenti a kóros reflexeket, visszaállít ja a helyes mozgásmintákat. 
  • Felgyorsítja az újonnan tanult funkcionális mozgásképességek fejlődését.
04.

— Otthonfejlesztés

A folyamatos intenzív terápiák mellett az otthonában sem pihenhet az izommerevséggel küzdő gyermek és szülei. 

Az izmokat, inakat masszírozni, nyújtani kell. 

Minden nap végezzük a különböző nagymozgás és finommotorika fejlesztéseket, melyekhez az elmúlt években apránként, a mozgásváltozás függvényében több eszközt is beszereztünk, készítettünk házilag.

Dévény-módszer

A Dévény-módszer a gyógyítás és fejlesztés összhangja.

Sára részére ezt a terápiát biztosítjuk folyamatosan legrégebben. Fontos számunkra, hogy egy szakember kövesse végig. Nagyné Légrádi Anita 1 éves kora óta kezeli Sárát, először heti 1, majd heti két, jelenleg pedig heti négy órában.

A Dévény-módszer, azaz a Dévény Speciális manuális technika-Gimnasztika Módszer (DSGM) nevét megalkotójának, Dévény Annának nevéből és a módszer két fő területének megnevezéséből kapta.

Köszönjük!

Az erő nem testi képességből fakad. Forrása a rendíthetetlen akarat.

 Mahatma Gandhi

Sára Lépteiért Alapítvány

Számlaszám:
11735005-26062082-00000000

IBAN:
HU02 1173 5005 2606 2082 0000 0000