Sára Lépteiért Alapítvány

Mert mi hiszünk a csodákban!

Bemutatkozás

Már 9 hetes terhes voltam, amikor kiderült, hogy ikreket várok. A 12. hétben, mint sokan mások, mi is szerettünk volna képet a kicsikről. Ezen a vizsgálaton derült ki, hogy TTTS-sel, azaz Iker-Iker Transzfúzióval állunk szemben. Minden héten ultrahangra kellett járnunk, ellenőrizték a kicsik fejlődését. 

A 22. terhességi hétben hirtelen nagy lett a baj, ezért a méhlepényen az összekötő ereket át kellett vágni. Pécsett, Dr Molnár Gábor lelkiismeretes munkájának és szakértelmének köszönhetően sikeres volt a műtét. Ezt követően vált jelmondatunkká, hogy Mert mi hiszünk a csodákban.  2016 szeptember 19-én  látta meg a napvilágot Sára és Lili. 

A születést követő vizsgálatokon derült ki, hogy Sára agyában ciszták alakultak ki. Ekkor még nem tudtuk, pontosan mivel állunk szemben, csupán feltételeztük, hogy fejlesztésre lesz szüksége a későbbiekben. 3 hónapos korában még azt mondták, hogy minden rendben van, majd 6 hónapos korában már jelentkeztek az első tünetek.

Mozgása elmaradt a testvéréhez képest. Több orvosi vizsgálatot követően megállapították, hogy teljes testében izommerevséggel küzd, értelmileg nem érintett. Féléves kora óta fokozatosan növekvő óraszámmal biztosítjuk Sára részére a szükséges fejlesztéseket. Először csak heti egy alkalommal Dévény-tornán vettünk részt, majd elmélyedve a részleges agyi bénulással összefüggő mozgáselmaradás fejlesztését segítő terápiák világában, elkezdtük felvenni a neurohidroterápiát Zalaegerszegen, a Konduktív Pedagógiát a Pető Intézetben a TheraSuit-ban történő intenzív tréninget és a robotikus terápiákat.  

Országszerte járunk különböző kezelésekre, melyek azt a célt szolgálják, hogy Sára egyszer önállóan járhasson. Mivel Sára növekedésével az izmok feszessége fokozódik, így nem elegendő a manuálterápia, műtétre is szüksége van. Az első komoly beavatkozáson 2020. október 27-én esett át Barcelonában. Nazarov Professzor műtötte Ulzibat módszerrel.  A műtétet követően nagyon fontos a megfelelő mennyiségű és minőségű terápia megkezdése.  Várhatóan 1,5-2 év múlva újra aktuálissá válik részére ezen beavatkozás elvégzése. 

Jelenleg szüksége van havonta legalább két hét intenzív terápiára, melyet csak az otthonától távol tudunk biztosítani részére, minden héten két órára a Steps-ben, és amikor itthon tartózkodunk, akkor is folyamatos foglalkozásokon kell részt vennie, melyek a Dévény torna, a hidroterápia, az általános gyógytorna és az itthoni folyamatos mozgásfejlesztés, melyekhez az eszközöket biztosítanunk kell. Egy folyamatosan mozgásban levő családdá váltunk.

Bevonásra került egy gyermekpszichológus is, aki az egész családot kezeli, mert a lányok lelki fejlődését nagy mértékben befolyásolja Sára betegsége. Az segédeszközök, melyeket használ, a növekedéssel és a fejlődéssel párhuzamosan mindig változnak, cserélni kell őket.

A mozgásfejlesztéséhez szükséges felszerelések, terápiák és sok esetben csak külföldön végzett műtétek sajnos nem államilag támogatottak, ezek díjait eddig teljes mértékben a család fedezte, azonban ezek költségei akkora mértéket öltenek havonta, melyet önerőből már nem tudunk biztosítani részére.

Amennyiben lehetősége van rá, kérem segítse Sárát rögös útján, mert célja, hogy egyszer Ő is önállóan járhasson.